Vorstellungsrunde

superadmin

Wenn du magst, stell dich kurz vor. Hier kannst du uns erzählen warum du diesem Forum beigetreten bist. Du bist natürlich auch Willkommen vorerst als "stille" Leserin dabei zu sein und erst später "aktiv" zu werden.

Wir sind für dich da!

Viel Freude und gute Gespräche wünscht dir das Team des Lichen Sclerosus Forum

Susii

Hallo, ich freue mich endlich ein Forum gefunden zu haben mit dem Thema LS. Ich leide bereits mehrere Jahre und wurde so oft auf vermeintliche Pilzinfektionen behandelt, ohne Erfolg da es bis zu meiner Diagnose sehr lang gedauert hat. Ich glaube ich muss nicht erwähnen wie belastend das Ganze für mich und meinen Körper war oder teilweise noch ist. Ich hoffe auf einen positiven Austausch in diesem Forum, damit ich mich mit Lichen nicht weniger allein fühle.
Alles Liebe Susi

Miriam1993

Das Forum schein noch ganz neu zu sein, bin aber froh das es eines gibt. Fühle mich irgendwie alleine mit meinem Problem und mit meinen Freundinnen mag ich nicht darüber reden. Wie ist es bei euch, weiß euer Partner davon?

Susii

Miriam1993

ich denke wir sind wirklich in "guter" Gesellschaft aber ich hab auch nie mit meinen Freundinnen darüber gesprochen, aus Scham! Außerdem wenn man googelt und das macht glaub ich jede die sich irgendwie mal in das Thema einliest, will man dann nicht das Freunde dann evtl googeln und Bilder sehen wie man selbst da unten vl ausschaut...ihr versteht sicher was ich meine.
Mein Partner weiß mittlerweile Bescheid aber auch da hab ich lang gebraucht um mich ihm anzuvertrauen. Hat aber auf jeden Fall geholfen weil er mich jetzt versteht bezgl. Sex...

Andrea

Miriam1993
Hallo Miriam,
ich habe mit meinen Freundinnen über meine Probleme gesprochen (da wusste ich noch nicht, dass es sich um Lichen sclerosus handelt), aber keine konnte das nachvollziehen. Dadurch habe ich mich sehr alleine mit meinem Problem gefühlt. Zum Glück bin ich im Internet auf Dr. Mossig gestoßen und hatte endlich eine Diagnose. Mein Lebensgefährte weiß natürlich Bescheid, denn unser Liebesleben war auf Grund meiner Beschwerden sehr eingeschränkt.

Silvia66

Hi Mädels...

niemand ist hier allein!

Meine Geschichte klingt ähnlich: x mal Behandlungen wegen vermeintlicher Pilzerkrankungen und da ich kaum Juckreiz hatte, habe ich meinem Gyn auch total vertraut. Selbst dann noch, als ich das Gefühl hatte, dass meine Schleimhäute mehr und mehr wie Pergament wurden und Sex wegen der damit einhergehenden Schmerzen kein Thema mehr war. Ich schob das alles ja auf den Pilz. Im Nachhinein eigentlich eigentlich krass, dass ich mit fast 59 da so lange zugewartet habe, ehe ich meinem Gefühl gefolgt bin und endlich den Arzt gewechselt habe. Aber naja, besser spät als nie. Wie viel Zeit ich damit vergeudet habe, weiß ich ehrlich gesagt nicht und das ändert leider jetzt auch nichts mehr. Seit gut einem Monat habe ich jetzt zumindest die richtige Diagnose und kann endlich was tun.

Liebe Grüße - Silvia

Miriam1993

Silvia66 Das ist schlimm das scheinbar die meisten Ärzte keine Ahnung haben. Und geht es dir jetzt besser mit der richtigen Therapie?

Andrea

Silvia66
Hi Silvia,
ich habe auch nach dem Wechsel zu Dr. Mossig vor mehr als einem Monat die Diagnose erhalten, nur machte mein Frauenarzt meine Geburtsnarben und das Dünnerwerden der Schleimhaut für meine Beschwerden verantwortlich. Übrigens werde ich auch in ein paar Monaten 59 :-,
Liebe Grüße
Andrea

Silvia66

Miriam1993

Die Vulva und die Vaginalschleimhaut sind jetzt nach gut 1 Monat zielgerichteter Behandlung um vieles "geschmeidiger" und nicht so "brüchig". Das ist schon mal was.

Was die Krankheit angerichtet hat, kommt natürlich nicht wieder, aber kampflos zuschauen, wie sie weiter zerstört, werde ich sicher auch nicht.

Eine Freundin von mir ist Kinderärztin und hat unter ihren jungen Patientinnen auch eine Betroffene...

Da ist schon wichtig, daß viel mehr Aufklärung über die Krankheit betrieben wird.

Geschichten von "zu bzw. erst spät erkannt" sollten einfach nicht mehr vorkommen...

Sowas macht mich wütend und da endet meine Scham schlagartig. Ich muss mich sicher für nichts schämen! Das sollten eher die Ärzte und Ärztinnen, die's nicht erkennen!

Susii

Silvia66
Du hast recht es muss viel mehr Aufklärung stattfinden und es darf kein Tabuthema sein!
Vlg

Martina65

Hallo, ich bin seit 7 Jahren im Wechsel. Meine Frauenärztin meint es sei der Hormonmangel und hat mir eine Hormonsalbe für die Scheide empfohlen. Das hat mir nur sehr bedingt geholfen, im Gegenteil im letzten Jahr sind meine Beschwerden deutlich schlimmer geworden, es ist alles so rissig und ich habe das Gefühl dass meine Schamlippen kleiner werden und die Haut sieht irgendwie komisch aus. Durch eigene Recherche, habe ich den Verdacht dass es ein Lichen sein könnte. Die Frauenärztin meint es sieht alles ganz normal aus. Wie seid Ihr zur Diagnose gekommen? Habt Ihr auf eine Gewebeprobe bestanden?

Silvia66

Martina65

Servus Martina! Bei mir war es die beste Entscheidung, die ich treffen konnte, als ich auf der Suche nach einem anderen Doc (mein ehemaliger Arzt hat seine Ordi verlegt und ich wollte diesen Wechsel nicht mitmachen - ich hab seine Pilzdiagnosen zwar nicht wirklich begründet angezweifelt und ihn auch gemocht, aber irgendwie halt trotzdem gespürt, dass da was nicht passt) bei Dr. Mossig gelandet bin. Also nicht, weil ich von meiner Lichen Erkrankung schon wusste oder ahnte oder ich gezielt nach einem Experten dafür gesucht hätte, sondern aus purem Zufall oder weil mein Leben mich lieb hat (diese Version gefällt mir besser 😉). Jedenfalls hat die ewige Behandlung gegen Pilz, den es nicht gibt, jetzt ein Ende und Dr. Mossig profunde Antworten und Erklärungen und ich eine korrekte Diagnose und einen Arzt, der sich auskennt, super nett ist, sich Zeit nimmt, zuhört und die richtigen Fragen stellt. Ich mag die Grundstimmung der Ordi, den freundschaftlichen Umgangston und alle handelnden Personen. Für mich ist es jetzt stimmig, ich fühle mich wohl und gut betreut und die Zeit wird zeigen, wie die Behandlung anschlägt und wie wir weitertun.

Silvia66

Martina65

Zusatz: Wenn du deiner Ärztin nicht vertraust, dann hol dir doch eine 2. Meinung und / oder konfrontiere sie mit deinem Verdacht und dass du Lichen vermutest. Sie müsste ja argumentieren und vor allem begründen können, warum es das aus ihrer Sicht heraus nicht ist oder nicht sein kann.

Silvia66

Martina65

Auch wenn für sie, wie du schreibst, alles normal aussieht - deine Beschwerden sind ja offenbar schlimmer geworden bzw. immer noch da... Geh dem weiter nach. Es wäre doch schade, wenn du Recht hast und sie irrt und du Zeit verlierst und völlig nutzlos Hormone schmierst. Und selbst wenn du dich irrst, dann hast du ja trotzdem Beschwerden, denen man / sie nachgehen muss.

Andrea

Hallo,
erstmals ein herzliches Dankeschön an Nicky und Dr. Mossig für dieses Forum.
Mein Name ist Andrea, ich bin 58 Jahre alt, 2 Kinder und wohne im Burgenland. Ich leide seit der Geburt meines 1. Kindes unter Psoriasis (Arthritis), etwas später wurde auch eine Hypothyreose festgestellt. Die zweite Geburt, vor 28 Jahren, war sehr schwer, da mein Kind über 4,5 kg wog und 39 cm Kopfumfang hatte. Ich wurde mehrfach geschnitten und hatte auch Risse. Es ist aber alles gut verheilt und ich hatte jahrelang keine Probleme. Die fingen vor ca. 2,5 Jahren mit Schmerzen beim GV und Einrissen an. Ich habe dann von meinem Gynäkologen die Auskunft erhalten, dass die Schleimhaut nach den Wechseljahren dünner wird und die Geburtsnarben Schwierigkeiten machen können. Er hat mir Deumovan (mit mäßigem Erfolg) verschrieben. Die Hormonsalbe Ovestin bescherte mir außer rastenden Kopfschmerzen auch keine nennenswerte Besserung. Diesen Sommer machte das längere Sitzen auf dem Fahrradsattel schon Beschwerden. Ich fragte bei meinen Freundinnen nach, aber keine kannte diese Beschwerden. Dann bin ich zum Glück im Internet auf Dr. Mossig gestoßen. Für ihm war es bei der ersten Untersuchung klar, dass es sich um Lichen sclerosus handelt. Ich hatte schon zwei Laserbehandungen bei Nicky und bin sehr zuversichtlich. Da ich Ernährungswissenschaftlerin und Diätologin bin unterstütze ich die Therapie mit antientzündlicher Ernährung.
Liebe Grüße
Andrea

Silvia66

Andrea
Cool, ich bin ein Maikind. 😉

Andrea

Silvia66 Dann bin ich etwas älter, April Widder-Frau ;-)

Marina

hallo,

ich bin 42 Jahre alt und leide seit einigen Jahren unter LS. Auch ich habe erst vor kurzem die richtige Diagnose bekommen, und jetzt mache ich die Laser Therapie bei Nicky. Ich konnte schon nach der ersten Behandlung eine Besserung spüren, Jucken ist weniger geworden. Leben mit LS ist kein Zuckerschlecken, ich kenne sonst niemanden, der das hat und ich habe mich sehr alleine gefühlt lange Zeit. Auch mein alter Frauenarzt konnte mir nicht helfen und mir ständig gesagt, dass ich eine Pilzerkrankung habe usw. Deswegen finde ich ist es wichtig, darüber zu sprechen, uns auzutauschen. Vielleicht können wir einander helfen mit Tipps und Tricks, weil viele von uns haben so manches schon hinter sich haben.

Ich leide außerdem an Vitiligo, einer autoimmunen Hautkrankheit, weiß aber nicht, ob es ein Zusammenhang hier gibt...

Freue mich sehr, dass es in Österreich so ein Forum gibt und möchte mich herzlich bedanken bei Dr.Mossig & seinem Team, dass sie das möglich gemacht haben.

Liebe Grüße an alle :-)

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