Susii
Miriam1993
ich denke wir sind wirklich in "guter" Gesellschaft aber ich hab auch nie mit meinen Freundinnen darüber gesprochen, aus Scham! Außerdem wenn man googelt und das macht glaub ich jede die sich irgendwie mal in das Thema einliest, will man dann nicht das Freunde dann evtl googeln und Bilder sehen wie man selbst da unten vl ausschaut...ihr versteht sicher was ich meine.
Mein Partner weiß mittlerweile Bescheid aber auch da hab ich lang gebraucht um mich ihm anzuvertrauen. Hat aber auf jeden Fall geholfen weil er mich jetzt versteht bezgl. Sex...
Silvia66
Miriam1993
Die Vulva und die Vaginalschleimhaut sind jetzt nach gut 1 Monat zielgerichteter Behandlung um vieles "geschmeidiger" und nicht so "brüchig". Das ist schon mal was.
Was die Krankheit angerichtet hat, kommt natürlich nicht wieder, aber kampflos zuschauen, wie sie weiter zerstört, werde ich sicher auch nicht.
Eine Freundin von mir ist Kinderärztin und hat unter ihren jungen Patientinnen auch eine Betroffene...
Da ist schon wichtig, daß viel mehr Aufklärung über die Krankheit betrieben wird.
Geschichten von "zu bzw. erst spät erkannt" sollten einfach nicht mehr vorkommen...
Sowas macht mich wütend und da endet meine Scham schlagartig. Ich muss mich sicher für nichts schämen! Das sollten eher die Ärzte und Ärztinnen, die's nicht erkennen!
Susii
Silvia66
Du hast recht es muss viel mehr Aufklärung stattfinden und es darf kein Tabuthema sein!
Vlg
Martina65
Hallo, ich bin seit 7 Jahren im Wechsel. Meine Frauenärztin meint es sei der Hormonmangel und hat mir eine Hormonsalbe für die Scheide empfohlen. Das hat mir nur sehr bedingt geholfen, im Gegenteil im letzten Jahr sind meine Beschwerden deutlich schlimmer geworden, es ist alles so rissig und ich habe das Gefühl dass meine Schamlippen kleiner werden und die Haut sieht irgendwie komisch aus. Durch eigene Recherche, habe ich den Verdacht dass es ein Lichen sein könnte. Die Frauenärztin meint es sieht alles ganz normal aus. Wie seid Ihr zur Diagnose gekommen? Habt Ihr auf eine Gewebeprobe bestanden?
Silvia66
Martina65
Servus Martina! Bei mir war es die beste Entscheidung, die ich treffen konnte, als ich auf der Suche nach einem anderen Doc (mein ehemaliger Arzt hat seine Ordi verlegt und ich wollte diesen Wechsel nicht mitmachen - ich hab seine Pilzdiagnosen zwar nicht wirklich begründet angezweifelt und ihn auch gemocht, aber irgendwie halt trotzdem gespürt, dass da was nicht passt) bei Dr. Mossig gelandet bin. Also nicht, weil ich von meiner Lichen Erkrankung schon wusste oder ahnte oder ich gezielt nach einem Experten dafür gesucht hätte, sondern aus purem Zufall oder weil mein Leben mich lieb hat (diese Version gefällt mir besser 😉). Jedenfalls hat die ewige Behandlung gegen Pilz, den es nicht gibt, jetzt ein Ende und Dr. Mossig profunde Antworten und Erklärungen und ich eine korrekte Diagnose und einen Arzt, der sich auskennt, super nett ist, sich Zeit nimmt, zuhört und die richtigen Fragen stellt. Ich mag die Grundstimmung der Ordi, den freundschaftlichen Umgangston und alle handelnden Personen. Für mich ist es jetzt stimmig, ich fühle mich wohl und gut betreut und die Zeit wird zeigen, wie die Behandlung anschlägt und wie wir weitertun.
Silvia66
Martina65
Zusatz: Wenn du deiner Ärztin nicht vertraust, dann hol dir doch eine 2. Meinung und / oder konfrontiere sie mit deinem Verdacht und dass du Lichen vermutest. Sie müsste ja argumentieren und vor allem begründen können, warum es das aus ihrer Sicht heraus nicht ist oder nicht sein kann.
Silvia66
Martina65
Auch wenn für sie, wie du schreibst, alles normal aussieht - deine Beschwerden sind ja offenbar schlimmer geworden bzw. immer noch da... Geh dem weiter nach. Es wäre doch schade, wenn du Recht hast und sie irrt und du Zeit verlierst und völlig nutzlos Hormone schmierst. Und selbst wenn du dich irrst, dann hast du ja trotzdem Beschwerden, denen man / sie nachgehen muss.
Andrea
Hallo,
erstmals ein herzliches Dankeschön an Nicky und Dr. Mossig für dieses Forum.
Mein Name ist Andrea, ich bin 58 Jahre alt, 2 Kinder und wohne im Burgenland. Ich leide seit der Geburt meines 1. Kindes unter Psoriasis (Arthritis), etwas später wurde auch eine Hypothyreose festgestellt. Die zweite Geburt, vor 28 Jahren, war sehr schwer, da mein Kind über 4,5 kg wog und 39 cm Kopfumfang hatte. Ich wurde mehrfach geschnitten und hatte auch Risse. Es ist aber alles gut verheilt und ich hatte jahrelang keine Probleme. Die fingen vor ca. 2,5 Jahren mit Schmerzen beim GV und Einrissen an. Ich habe dann von meinem Gynäkologen die Auskunft erhalten, dass die Schleimhaut nach den Wechseljahren dünner wird und die Geburtsnarben Schwierigkeiten machen können. Er hat mir Deumovan (mit mäßigem Erfolg) verschrieben. Die Hormonsalbe Ovestin bescherte mir außer rastenden Kopfschmerzen auch keine nennenswerte Besserung. Diesen Sommer machte das längere Sitzen auf dem Fahrradsattel schon Beschwerden. Ich fragte bei meinen Freundinnen nach, aber keine kannte diese Beschwerden. Dann bin ich zum Glück im Internet auf Dr. Mossig gestoßen. Für ihm war es bei der ersten Untersuchung klar, dass es sich um Lichen sclerosus handelt. Ich hatte schon zwei Laserbehandungen bei Nicky und bin sehr zuversichtlich. Da ich Ernährungswissenschaftlerin und Diätologin bin unterstütze ich die Therapie mit antientzündlicher Ernährung.
Liebe Grüße
Andrea
Andrea
Miriam1993
Hallo Miriam,
ich habe mit meinen Freundinnen über meine Probleme gesprochen (da wusste ich noch nicht, dass es sich um Lichen sclerosus handelt), aber keine konnte das nachvollziehen. Dadurch habe ich mich sehr alleine mit meinem Problem gefühlt. Zum Glück bin ich im Internet auf Dr. Mossig gestoßen und hatte endlich eine Diagnose. Mein Lebensgefährte weiß natürlich Bescheid, denn unser Liebesleben war auf Grund meiner Beschwerden sehr eingeschränkt.
Andrea
Silvia66
Hi Silvia,
ich habe auch nach dem Wechsel zu Dr. Mossig vor mehr als einem Monat die Diagnose erhalten, nur machte mein Frauenarzt meine Geburtsnarben und das Dünnerwerden der Schleimhaut für meine Beschwerden verantwortlich. Übrigens werde ich auch in ein paar Monaten 59 :-,
Liebe Grüße
Andrea
Silvia66
Andrea
Cool, ich bin ein Maikind. 😉
Andrea
Silvia66 Dann bin ich etwas älter, April Widder-Frau ;-)
Marina
hallo,
ich bin 42 Jahre alt und leide seit einigen Jahren unter LS. Auch ich habe erst vor kurzem die richtige Diagnose bekommen, und jetzt mache ich die Laser Therapie bei Nicky. Ich konnte schon nach der ersten Behandlung eine Besserung spüren, Jucken ist weniger geworden. Leben mit LS ist kein Zuckerschlecken, ich kenne sonst niemanden, der das hat und ich habe mich sehr alleine gefühlt lange Zeit. Auch mein alter Frauenarzt konnte mir nicht helfen und mir ständig gesagt, dass ich eine Pilzerkrankung habe usw. Deswegen finde ich ist es wichtig, darüber zu sprechen, uns auzutauschen. Vielleicht können wir einander helfen mit Tipps und Tricks, weil viele von uns haben so manches schon hinter sich haben.
Ich leide außerdem an Vitiligo, einer autoimmunen Hautkrankheit, weiß aber nicht, ob es ein Zusammenhang hier gibt...
Freue mich sehr, dass es in Österreich so ein Forum gibt und möchte mich herzlich bedanken bei Dr.Mossig & seinem Team, dass sie das möglich gemacht haben.
Liebe Grüße an alle :-)
bri2700
Hallo, wie die meisten wie ich sehe auch langer weg bis zu richtigen diagnose, jetzt kämpfe ich mit der richtigen behandlung rum
lg b.m.
Lichen-Experten-Team
bri2700
Hallo Bri, hat bis jetzt schon eine Therapie geholfen?
Moni
Hallo alle zusammen, ja, auch (oder gerade?) Lebensältere werden von Lichen Sclerosus geplagt, auch noch im "zarten" Alter von 77 Jahren.. Da dachte man, man könnte seinen Lebensabend genießen. Na ja!
Alles begann mit einer Vorstellung bei einer Urologin betreffs einer Blasenentzündung. Aber anders als bei euch
hatte die Urologin neben der Blasenentzündung sofort erkannt, dass es noch eine 2. "Baustelle" gab. Das der-
anlasste sie, im Arztbericht zu vermerken "hochgradiger Verdacht auf Lichen Sclerosus". Es gibt neben den zahl-
reichen Fehldiagnosen durch verschiedenste Ärzte doch auch Schulmediziner, die über den Tellerrand hinaus-
schauen - glücklicherweise!
Die Verdachtsdiagnose der Urologin wurde durch eine Ärztin einer Fachklinik für Gynäkologie in Hamburg bestätigt.
Therapie-Vorgabe: Anwendung von cortisonhaltiger Salbe (Karison) und Pflege mit Fettsalbe Deumavan.
Ob das hilft? Ich würde sagen, der Behandlungserfolg ist eher bescheiden. Seither hatte ich mehrere Gynäkologen
und Gynäkologinnen aufgesucht. Therapievorgaben wie oben.
Wie es mir jetzt geht? Auf der Scala von 10 (1=gut/ 10 mega schlecht) wähle ich im Schnitt die 6. Warum im Schnitt?
Ok, was jetzt kommt, wird kaum einem Schulmediziner gefallen! Ich wünsche, sie, die Schulmediziner (wobei ich aus-
drücklich die wenigen ausnehme, die sich seit Jahren engagiert um die L.S.-Patienten kümmern oder gar forschen),
in deren Wirkungsbereich L.S. gehört, würden sich weiterbilden. Immerhin gibt es ja einige Studien!
Also, in meiner Not, gefangen von psychischem Stress (und auch der gehört zu L.S.!!!!!), habe ich mir eine Besprecherin gesucht. (Auch wenn ihr mich für leichtsinnig oder verrückt erklärt) Mir hilft es - und nicht nur, weil ich
es mir einbilde! Hokuspokus? Stellt euch vor, ihr habt mal wieder einen Schub mit allen seinen euch bis zur Depression treibenden Begleitumständen. Die Besprecherin wird aktiv. Die Begleitumstände des L.S. verschwinden,
manchmal für Tage! Natürlich nicht dauerhaft!!!! Was meint ihr? Lohnt sich das nicht, mal ein paar Tage befreit zu
sein von Brennen, von quälendem Juckreiz, von Grübeleien, von Schlaflosigkeit?
Ich habe mir weiterhin Jojobaöl besorgt. Genau genommen ist es ein Harz, ist aber zur Anwendung in einem öligen
Zustand. Die Inhaltsstoffe des Öls -leicht einmassiert- dringen tief in die Hautschicht ein und regen (einfach aus-
gedrückt) die Zellbildung an. Achtung - auf die feuchte Haut auftragen, z. B. nach der Hautreinigung mit Wasser(!)!
Das Öl zieht schnell ein, verläuft nicht. Es soll nicht in die Vagina, denn die ist nach Feststellung der qualifizierten
Ärzte nie (!) von L.S. betroffen.
Ich hoffe, ich kann euch berichten, dass das Jojobaöl wirkt.
Euch allen alles Gute!
Stevie
Hi, ich bin Stephie (26). Ich bin zufällig auf dieses Forum gestoßen und bin sehr dankbar dafür weil ich lange das Gefühl hatte, mit meinen Beschwerden ganz allein zu sein. Danke an alle, die hier ihre Geschichten teilen.
Hier nun meine Geschichte:
Ich war bisher bei drei Frauenärztinnen und einmal in einer Klinik. Immer wieder wurde bei mir eine bakterielle Vaginose festgestellt sowie ein Mangel an Milchsäurebakterien. Außerdem wurde Lichen sclerosus festgestellt. Das wurde allerdings nie durch eine Gewebeprobe bestätigt. Trotzdem habe ich regelmäßig innen und außen Risse besonders nach dem Geschlechtsverkehr.
Seit etwa 2019 habe ich immer wieder Probleme mit Rissen am äußeren Vaginaleingang nach dem Sex. Auch Tampons bereiten mir Schmerzen, vor allem bei leichter Blutung. Meine Schleimhaut ist generell eher trocken. Bisher habe ich zwei Cremes verschrieben bekommen: Deumavan und Dermovate.
Letztes Jahr hatte ich jedoch über fast elf Monate eine anhaltende Entzündung im inneren Bereich beim Vaginaleingang. Interessanterweise hatte ich in dieser Zeit nicht die typischen äußeren Risse wie sonst. Geschlechtsverkehr war in dieser Phase kaum möglich, weil es sehr schmerzhaft war. Es wurde erneut eine bakterielle Vaginose diagnostiziert und mir wurde gesagt, dass ich fast keine Milchsäurebakterien habe. Das hat mich sehr überrascht, weil ich eine Woche vor dem Termin gerade eine Kur mit Milchsäurezäpfchen abgeschlossen hatte.
Ich habe immer wieder die gleichen Empfehlungen bekommen: Milchsäurezäpfchen, Cortisoncreme und Feuchtigkeitsgel. Auf meinen Wunsch hin habe ich auch die Pille gewechselt, aber meine Beschwerden haben sich dadurch kaum verändert.
Aktuell gehe ich zusätzlich zu einer spezialisierten Physiotherapeutin für den Intimbereich, um Verspannungen zu lösen. Laut meiner Frauenärztin und auch laut der Physiotherapeutin habe ich bereits spürbares Narbengewebe.
Außerdem habe ich eine dreiwöchige Darmkur gemacht und zwei Zäpfchenkuren aus einer Heilapotheke, der Markt Apotheke Greiff in Bayern. Das hat tatsächlich geholfen, die Entzündung im inneren Bereich zu lösen. Die Risse treten jedoch weiterhin auf.
Letzte Woche war ich bei einer dritten Frauenärztin. Sie hat nach sehr kurzem Hinschauen gesagt, dass ich Vulvodynie habe. Das erscheint mir jedoch etwas vorschnell, weil sie nur einen offenen Riss gesehen hat. Laut den anderen Ärztinnen habe ich jedoch meistens mehrere Risse. Sie möchte den Riss mit einer Eigenbluttherapie behandeln, was grundsätzlich interessant klingt. Allerdings ist sie auf meine anderen Symptome überhaupt nicht eingegangen. Was mir außerdem ein etwas komisches Gefühl gegeben hat, ist dass in dieser Praxis nur Barzahlung möglich ist. Das hat bei mir den Eindruck hinterlassen, dass vielleicht eher der finanzielle Aspekt im Vordergrund steht. Ich hoffe, ihr versteht, was ich meine.
Mir persönlich ist es wichtig, den Menschen als Ganzes zu betrachten. Deshalb finde ich es schwierig, wenn nur ein einzelner Punkt betrachtet wird, ohne andere mögliche Hinweise mit einzubeziehen. Als ich bei dieser Ärztin war, war ich zum Beispiel leicht erkältet und hatte eingerissene Mundwinkel und trockene Hände. Das können auch Anzeichen für Eisenmangel sein. Sie wusste außerdem, dass ich immer wieder Eisenmangel habe. Ich weiß, dass Eisenmangel die Wundheilung beeinträchtigen kann und dass das vielleicht ein Grund sein könnte, warum die Risse gerade wieder schlechter heilen. Darauf ist sie allerdings gar nicht eingegangen.
Ehrlich gesagt weiß ich langsam nicht mehr weiter. Ich habe oft das Gefühl, dass mir niemand wirklich zuhört und dass meine Beschwerden nicht ganz ernst genommen werden.
Ich würde einfach sehr gerne verstehen, was genau bei mir los ist und was ich langfristig dagegen tun kann. Ständig Cortisoncremes zu verwenden fühlt sich für mich nicht wie eine dauerhafte Lösung an, vor allem weil meine Haut dort ohnehin schon sehr dünn und empfindlich ist.
Entschuldigt den langen Text. Es tut gut, das alles einmal aufzuschreiben und loszuwerden. Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder eine Idee, was helfen könnte. Ich bin mittlerweile auch offen für alternative Ansätze wie zum Beispiel TCM.
Liebe Grüße
Stephie 🌸
Dicky
superadmin Hallo , ich habe Lichen jetzt seit einem Jahr. Meine Frauenärztin hat mich darauf aufmerksam gemacht als ich mit Beschwerden ( Brennen, Jucken aber auch Schmerzen im Harnbereich / Blase zu ihr gekommen bin. Sie hat mir Cortisoncreme verschrieben und mit fetthaltige Creme empfohlen. Mein größtes Problem sind immer wiederkehrende Blasenentzündungen. Diese treten immer wieder auf,obwohl ich auch nach dem Sex darauf achte,mich ordentlich zu säubern.
Jetzt habe ich wieder eine Blasenentzündung - was mich stutzig macht, es ist kein Brennen beim Wasserlassen und auch kein stetiger Harndrang sondern es ist ein Schmerz in der Blase der erst beginnt wenn sich die Blase langsam füllt. Je voller sie wird desto schmerzhafter wird es,Oft im Liegen vermehrt spürbar oder im Sitzen. Wenn ich mich bewege geht es. Jetzt habe ich immer ein Antibiotikum genommen damit es weg geht aber wenn ich 100 prozentig weiß, dass es vom Lichen ist dann würde ich natürlich darauf nicht zurückgreifen bzw es anders probieren. Nur, hat jemand vielleicht die selben Probleme? Es wäre klasse wenn mir jemand etwas dazu sagen kann. Danke