bri2700
Hallo, wie die meisten wie ich sehe auch langer weg bis zu richtigen diagnose, jetzt kämpfe ich mit der richtigen behandlung rum
lg b.m.
Lichen-Experten-Team
bri2700
Hallo Bri, hat bis jetzt schon eine Therapie geholfen?
Moni
Hallo alle zusammen, ja, auch (oder gerade?) Lebensältere werden von Lichen Sclerosus geplagt, auch noch im "zarten" Alter von 77 Jahren.. Da dachte man, man könnte seinen Lebensabend genießen. Na ja!
Alles begann mit einer Vorstellung bei einer Urologin betreffs einer Blasenentzündung. Aber anders als bei euch
hatte die Urologin neben der Blasenentzündung sofort erkannt, dass es noch eine 2. "Baustelle" gab. Das der-
anlasste sie, im Arztbericht zu vermerken "hochgradiger Verdacht auf Lichen Sclerosus". Es gibt neben den zahl-
reichen Fehldiagnosen durch verschiedenste Ärzte doch auch Schulmediziner, die über den Tellerrand hinaus-
schauen - glücklicherweise!
Die Verdachtsdiagnose der Urologin wurde durch eine Ärztin einer Fachklinik für Gynäkologie in Hamburg bestätigt.
Therapie-Vorgabe: Anwendung von cortisonhaltiger Salbe (Karison) und Pflege mit Fettsalbe Deumavan.
Ob das hilft? Ich würde sagen, der Behandlungserfolg ist eher bescheiden. Seither hatte ich mehrere Gynäkologen
und Gynäkologinnen aufgesucht. Therapievorgaben wie oben.
Wie es mir jetzt geht? Auf der Scala von 10 (1=gut/ 10 mega schlecht) wähle ich im Schnitt die 6. Warum im Schnitt?
Ok, was jetzt kommt, wird kaum einem Schulmediziner gefallen! Ich wünsche, sie, die Schulmediziner (wobei ich aus-
drücklich die wenigen ausnehme, die sich seit Jahren engagiert um die L.S.-Patienten kümmern oder gar forschen),
in deren Wirkungsbereich L.S. gehört, würden sich weiterbilden. Immerhin gibt es ja einige Studien!
Also, in meiner Not, gefangen von psychischem Stress (und auch der gehört zu L.S.!!!!!), habe ich mir eine Besprecherin gesucht. (Auch wenn ihr mich für leichtsinnig oder verrückt erklärt) Mir hilft es - und nicht nur, weil ich
es mir einbilde! Hokuspokus? Stellt euch vor, ihr habt mal wieder einen Schub mit allen seinen euch bis zur Depression treibenden Begleitumständen. Die Besprecherin wird aktiv. Die Begleitumstände des L.S. verschwinden,
manchmal für Tage! Natürlich nicht dauerhaft!!!! Was meint ihr? Lohnt sich das nicht, mal ein paar Tage befreit zu
sein von Brennen, von quälendem Juckreiz, von Grübeleien, von Schlaflosigkeit?
Ich habe mir weiterhin Jojobaöl besorgt. Genau genommen ist es ein Harz, ist aber zur Anwendung in einem öligen
Zustand. Die Inhaltsstoffe des Öls -leicht einmassiert- dringen tief in die Hautschicht ein und regen (einfach aus-
gedrückt) die Zellbildung an. Achtung - auf die feuchte Haut auftragen, z. B. nach der Hautreinigung mit Wasser(!)!
Das Öl zieht schnell ein, verläuft nicht. Es soll nicht in die Vagina, denn die ist nach Feststellung der qualifizierten
Ärzte nie (!) von L.S. betroffen.
Ich hoffe, ich kann euch berichten, dass das Jojobaöl wirkt.
Euch allen alles Gute!
Stevie
Hi, ich bin Stephie (26). Ich bin zufällig auf dieses Forum gestoßen und bin sehr dankbar dafür weil ich lange das Gefühl hatte, mit meinen Beschwerden ganz allein zu sein. Danke an alle, die hier ihre Geschichten teilen.
Hier nun meine Geschichte:
Ich war bisher bei drei Frauenärztinnen und einmal in einer Klinik. Immer wieder wurde bei mir eine bakterielle Vaginose festgestellt sowie ein Mangel an Milchsäurebakterien. Außerdem wurde Lichen sclerosus festgestellt. Das wurde allerdings nie durch eine Gewebeprobe bestätigt. Trotzdem habe ich regelmäßig innen und außen Risse besonders nach dem Geschlechtsverkehr.
Seit etwa 2019 habe ich immer wieder Probleme mit Rissen am äußeren Vaginaleingang nach dem Sex. Auch Tampons bereiten mir Schmerzen, vor allem bei leichter Blutung. Meine Schleimhaut ist generell eher trocken. Bisher habe ich zwei Cremes verschrieben bekommen: Deumavan und Dermovate.
Letztes Jahr hatte ich jedoch über fast elf Monate eine anhaltende Entzündung im inneren Bereich beim Vaginaleingang. Interessanterweise hatte ich in dieser Zeit nicht die typischen äußeren Risse wie sonst. Geschlechtsverkehr war in dieser Phase kaum möglich, weil es sehr schmerzhaft war. Es wurde erneut eine bakterielle Vaginose diagnostiziert und mir wurde gesagt, dass ich fast keine Milchsäurebakterien habe. Das hat mich sehr überrascht, weil ich eine Woche vor dem Termin gerade eine Kur mit Milchsäurezäpfchen abgeschlossen hatte.
Ich habe immer wieder die gleichen Empfehlungen bekommen: Milchsäurezäpfchen, Cortisoncreme und Feuchtigkeitsgel. Auf meinen Wunsch hin habe ich auch die Pille gewechselt, aber meine Beschwerden haben sich dadurch kaum verändert.
Aktuell gehe ich zusätzlich zu einer spezialisierten Physiotherapeutin für den Intimbereich, um Verspannungen zu lösen. Laut meiner Frauenärztin und auch laut der Physiotherapeutin habe ich bereits spürbares Narbengewebe.
Außerdem habe ich eine dreiwöchige Darmkur gemacht und zwei Zäpfchenkuren aus einer Heilapotheke, der Markt Apotheke Greiff in Bayern. Das hat tatsächlich geholfen, die Entzündung im inneren Bereich zu lösen. Die Risse treten jedoch weiterhin auf.
Letzte Woche war ich bei einer dritten Frauenärztin. Sie hat nach sehr kurzem Hinschauen gesagt, dass ich Vulvodynie habe. Das erscheint mir jedoch etwas vorschnell, weil sie nur einen offenen Riss gesehen hat. Laut den anderen Ärztinnen habe ich jedoch meistens mehrere Risse. Sie möchte den Riss mit einer Eigenbluttherapie behandeln, was grundsätzlich interessant klingt. Allerdings ist sie auf meine anderen Symptome überhaupt nicht eingegangen. Was mir außerdem ein etwas komisches Gefühl gegeben hat, ist dass in dieser Praxis nur Barzahlung möglich ist. Das hat bei mir den Eindruck hinterlassen, dass vielleicht eher der finanzielle Aspekt im Vordergrund steht. Ich hoffe, ihr versteht, was ich meine.
Mir persönlich ist es wichtig, den Menschen als Ganzes zu betrachten. Deshalb finde ich es schwierig, wenn nur ein einzelner Punkt betrachtet wird, ohne andere mögliche Hinweise mit einzubeziehen. Als ich bei dieser Ärztin war, war ich zum Beispiel leicht erkältet und hatte eingerissene Mundwinkel und trockene Hände. Das können auch Anzeichen für Eisenmangel sein. Sie wusste außerdem, dass ich immer wieder Eisenmangel habe. Ich weiß, dass Eisenmangel die Wundheilung beeinträchtigen kann und dass das vielleicht ein Grund sein könnte, warum die Risse gerade wieder schlechter heilen. Darauf ist sie allerdings gar nicht eingegangen.
Ehrlich gesagt weiß ich langsam nicht mehr weiter. Ich habe oft das Gefühl, dass mir niemand wirklich zuhört und dass meine Beschwerden nicht ganz ernst genommen werden.
Ich würde einfach sehr gerne verstehen, was genau bei mir los ist und was ich langfristig dagegen tun kann. Ständig Cortisoncremes zu verwenden fühlt sich für mich nicht wie eine dauerhafte Lösung an, vor allem weil meine Haut dort ohnehin schon sehr dünn und empfindlich ist.
Entschuldigt den langen Text. Es tut gut, das alles einmal aufzuschreiben und loszuwerden. Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder eine Idee, was helfen könnte. Ich bin mittlerweile auch offen für alternative Ansätze wie zum Beispiel TCM.
Liebe Grüße
Stephie 🌸
Dicky
superadmin Hallo , ich habe Lichen jetzt seit einem Jahr. Meine Frauenärztin hat mich darauf aufmerksam gemacht als ich mit Beschwerden ( Brennen, Jucken aber auch Schmerzen im Harnbereich / Blase zu ihr gekommen bin. Sie hat mir Cortisoncreme verschrieben und mit fetthaltige Creme empfohlen. Mein größtes Problem sind immer wiederkehrende Blasenentzündungen. Diese treten immer wieder auf,obwohl ich auch nach dem Sex darauf achte,mich ordentlich zu säubern.
Jetzt habe ich wieder eine Blasenentzündung - was mich stutzig macht, es ist kein Brennen beim Wasserlassen und auch kein stetiger Harndrang sondern es ist ein Schmerz in der Blase der erst beginnt wenn sich die Blase langsam füllt. Je voller sie wird desto schmerzhafter wird es,Oft im Liegen vermehrt spürbar oder im Sitzen. Wenn ich mich bewege geht es. Jetzt habe ich immer ein Antibiotikum genommen damit es weg geht aber wenn ich 100 prozentig weiß, dass es vom Lichen ist dann würde ich natürlich darauf nicht zurückgreifen bzw es anders probieren. Nur, hat jemand vielleicht die selben Probleme? Es wäre klasse wenn mir jemand etwas dazu sagen kann. Danke
hannah27
Hallo ihr Lieben,
Ich bin 29 Jahre und habe LS seit ca. 3 Jahren und durchlebe ein ständiges auf und ab. Erst kürzlich dachte ich es ist viel besser geworden und bin komplett schmerzfrei und zwei tage später der Rückschlag. Befinde mich gefühlt immer noch, oder wieder, in der Wutphase bzw. würd ich's mehr als Frustphase bezeichnen. In meinem Kopf befinden sich nach wie vor ganz viele Sorgen und Ängste- wo soll das hinführen wenn ich Älter werde, was macht das mit meiner Beziehung auf lange Sicht. Dass ich keinen Geschlechtsverkehr haben kann wann ich will bzw. dieser nur in einer Okay-Phase stattfinden kann und trotzdem meist mit irgendeiner Form von Schmerz verbunden ist macht mich traurig und wütend zugleich. Vor allem auch wegen unserem zunehmenden Kinderwunsch. Mein Glück ist den absolut liebsten und verständnisvollsten Partner an meiner Seite zu haben!
Meine Hoffnung ist immer noch das Lichen zum komplett zum "schlummern" zu bringen oder im Besten Fall zu heilen.
Ich habe auch schon einige Laser-Therapien ausprobiert und diese bringen meist vorübergehend eine Besserung, ansonsten schmiere ich Deumavan und ggf Cortison, nehme unterstützend Vitamin D und Omega 3. Sobald ich aber Jeanshosen trage und damit sitze, wirds gleich wieder schlimmer. Gerade in der kalten Jahreszeit ist das ultra nervig.. auch Radfahren ist fast nicht möglich.
Ich bin immer wieder in Psychotherapeutischer Behandlung wo ich darüber sprechen kann und seit kurzem bin ich bei einer Homöopathin wegen LS und kann leider noch nicht berichten dass es was geholfen hat.
Hat jemand von euch Erfahrung mit alternativen Methoden wie Mikronährstoff Analyse, antientzündlicher Ernährung, Homöopathie oder ähnliches als Unterstützung bei LS? Bin offen für alles was es besser machen kann!
Seli
Hallo, ich bin Seli, 23, und leide exakt seit der Trennung von einer sehr übergriffigen Beziehung vor 5 Jahren, in der ich regelmässige Vergewaltigungen erlitt, an lichen sclerosus. Bei mir hängt die Erkrankung definitiv mit der Psyche zusammen. Ich wurde einige Zeit nach der Beziehung wieder symptomfrei, dann wurde ich Ende 2024 sexuell missbraucht und retraumatisiert und genau seit dem Tag sind die Symptome des lichen wieder da, schlimmer als je zuvor und esschritt dann auch innerhalb eines Jahres sehr stark voran. Die richtige Diagnose bekam ich erst Ende 2025, da das Thema der Schmerzen an der Klitoris für mich sehr schambehaftet war und mein voriger Gyn die Erkrankung von sich aus nicht erkannte. Meine neue Gyn erkannte die Erkrankung sofort von selbst und verschrieb mir eine Cortison-Creme. Seitdem haben sich meine Symptome stark verbessert, ich gehe auch in Therapie und mache dieses Jahr mehr Dinge, die mir guttun und versuche, Stress zu reduzieren. Immer wenn es mir psychisch schlechter geht, werden die Symptome deutlich stärker... deswegen steht für mich fest, dass ich vor allem meine PtBs und Depression überwinden muss. Mich würde sehr interessieren, ob es hier anderen ähnlich geht und ob schon jemand eine Heilung des lichen durch Psychotherapie bzw. Traumaaufarbeitung erfahren hat? Im Internet steht immer, lichen sei gar nicht heilbar, aber aufgrund der Besserungen, die ich durch mehr Selfcare erfahre, gebe ich die Hoffnung nicht auf, dass es nicht vielleicht doch irgendwann ganz weggeht (klar, das was bisher verwachsen ist, geht natürlich nicht einfach so weg. ich spreche so von der Entzündung und empfindlichkeit)
Liebe Grüsse
Seli