Hallo ich bin neu und habe einen langen Weg bis hier auf diese Seite Drüber möchte ich gerne berichten sehr lang!

Ich vermute es sich kurz vor der Geburt meiner 2. Tochter entwickelt hat da hatte ich einen enormen Juckreiz der als Scheidenpilz abgetan wurde, und mir diverse Zäpfchen und der gleichen Angeboten wurde, und da es nicht mein Anliegen war, habe ich auf Thymian Zäpfchen gesetzt. Da keine Besserung eingetreten ist war mir schnell klar des es sich hier nicht um eine herkömmlichen Pilz handelt.

Das war im Herbst 2010. Der Höhepunkt war kurz vor der Geburt und danach ging es mir wieder besser und ich dachte durch die Geburt hat sich so manches selbst regeneriert. Ein halbes dreiviertel Jahr später hat ich wieder ein so starken Juckreiz das ich sogar im Urlaub zu einen Gynäkologen ging und ich nur wollte das es aufhört – nachdem ich gesagt das ich noch ein Stillkind habe und ich gerne eine alternative hätte und er mir 3 verschiedene Rezeptpflichten Medikamente aufschrieb und mir die Apothekerin darauf hinwies das diese Medikamente in der Stillzeit nicht geeignetes sind und ich das dann auch wieder sein lies.
Probierte verschieden Zäpfchen und Cremen gegen diesen Juckreiz aus, entwischen war ich mir sicher das es kein Pilz ist aber ich hatte noch immer keinen Namen…. Ich war auch zwischenzeitlich bei meiner Hausärztin, da ich auch einen Juckreiz am After verspürte und es mir unangenehm war einen Toilentgang zu vollbringen und vermutet ich habe / hatte keine Erfahrungen ob es sich vielleicht um Hämoriden handelt… Aber sie meinte nein und wir machten auch eine Stuhlprobe beides ohne Befund…. Der Juckreiz war ein wenig besser… erträglich und da ich auch noch Familie habe nicht so im Vordergrund….

Bis ich in der Adventzeit 2012 wieder mal schon sehr erschöpft durch diesen permanenten Juckreiz auch schon sehr gereizt war und ich es auch auf den Schlafmangel zurückführte durch meiner Kinder und meiner Arbeit. Suchte ich einen Arzt der mir so wie ich hoffte auf einer „Alternativen“ zur reinen Schulmedizin und fand eine Ärztin der Allgemein Medizin die sich auf Frauengesundheit spezialisierte…

Zu meinen Termin 120 km entfernt ein kurzes Gespräch, diese Ärztin hatte in nicht mal 2 Minuten nach einer Blick folgende Diagnose „ Lichen sclerosus“. Mit dieser Diagnose hat sie mich weiterverwiesen hat und mir ein alternatives Präparat zum Kortison aufgeschrieben Protopic, aber sie hat keinerlei Erfahrung damit. Langwierig aber eine Patientin die hat gute Erfahrung damit gemacht und ich sollte in die Gynäkologische Ambulanz vom Allgemeinen Krankenhaus in Wien gehen da war sie auf einen Vortrag und seid neusten sehr Service orientiert eingestellt… ins AKH in die Ambulanz ??? Und eine Überweisung zum Blut Test .

In kurzen Stichworten weiter….

AKH Wartezeit 5 bis 6 Monate / daraufhin kontaktierte ich die Ärztin - ich soll halt zu meinen Frauenarzt gehen / Termin Frauenarzt sie kommen nur wenn´s juckt und brennt…. es juckt nur und brennt nicht und ich habe eine Überweisung mit dieser Diagnose – na das kann er sich nicht vorstellen aber schauen wir mal / so jung, na so jung gehen sie jetzt ins Kloster? / Hahaha so jung bin ich auch nicht mehr – warum Kloster? Na wenn ma a Wimmerl auf dem Auge hat geht ma auch net zum Augenarzt…. Und wo soll ich jetzt hin? Na der Hautarzt wer sonst…. 2 Überweisung mit gleicher Diagnose / einen Termin beim Hautarzt, na schau wir mal.... was soll die Zettel ( Überweisungen) das ist ja ein normaler Arzt was weiß der schon…. Ja sie haben recht aber genau kann man das erst feststellen wen wir einen Biopsie machen Kommens am Mi am Vormittag …. Ein Wartezimmer voller Patienten und ich werde aufgerufen mich unten frei machen und werde auf einen Gynäkologischen Stuhl gesetzt und warte und warte und warte.... entwischen waren 7 Patienten im Nebenraum und jedes Mal öffnetet die Assistentin die Türe einmal vor mir um den Patienten aufzurufen und ich alle sehen konnte und dies mich wahrscheinlich auch …. Und einmal neben damit sie in bescheide oder ihr etwas zu bringen… dazwischen Diskussion wegen Faden ob auflösend oder nicht da dazwischen Weihnachtsferien sind ….endlich… wir machen einen auch Abstrich …. Während dessen möchte sie sich Handschuhe und es wird noch die Faden Geschichte diskutiert .. und als sie den Handschuh anzieht gleitet dieser zu Boden gleiten… aber scheinbar hat diese Frau noch nichts von Steril Arbeiten gehört auch die Assistentin hatte entwischen des öfters die Türklinge in der Hand und wechselte ihre Handschuhe ebenso wenig …. Abstrich … hatte ich schon öfter einen aber so schmerzlich noch nie…. Na Atmens dann tut net weh …. Und in einem Atemzug und Hand Bewegung zückt Sie die Spritze legt sie in ein Nieren Schüssel und schneidet einfach ein Stück raus…. Und näht es zu… betäubt war ich als wieder Heimging ….. und bis heute schockiert…. /

Zur Informationen ich habe noch immer keine Ahnung was genau diese Diagnose bedeutet….

Warten / Weihnachten / Informationen zusammentragen … ganz wenig und nur Bruchteile und keine für mich verwertbare Informationen.

Am 10. Jänner 2013 die Bestätigung schwarz auf weiß die Diagnose Lichen sclerosus et atrohicans.

Die Frage wie es nun weitergehen würde und wie der Verlauf ist oder irgendeine Information wurde damit auch mit diesen Antworten kann
abgetan – na Heilen kann ich es nicht – so jetzt weiß ich so viel wie zuvor zusätzlich fragte ich wie lange dieser Faden braucht von der Biopsie zum auflösen und da war die Frau Dr. auch nicht erfreut weil sie den scheinbar doch den falschen Faden genommen hatte und bekam ich gar keine Infos mehr.

Vor lauter Verzweiflung machte ich mir noch 2 Termine aus – leider ohne Erfolg für mich da ich auf meine Fragen keine Antwort bekommen habe und ich gar nicht weiß was ich tun soll oder nicht, ich habe Familie und die Anspannung dieser Unwissenheit ist enorm.

Ich hatte noch drei verschieden Ärzte aufgesucht aber noch immer nicht mehr Informationen darüber. Glaubte alles gut im Griff zu haben und habe mit einem Pflege Öl Mischung aus Mandelöl, Sandelholz, Lavendel und Teebaumöl.

Immer wieder Ärzte aufgesucht, aber nie wirklich unterstützung oder hilfe bekommen sondern im Notfall die Dermovate und da es seit dem Sommerwieder vermehrt anfing zu jucken habe ich vermehrt mal mit dieser geschmiert und jetzt verspüre einen enormen Juckreiz durchgehend seit mehren Monaten immer wieder sehr extrem offendne rote stellen. ich vermutet auch das ich in den Wechsel komme da meine Peroide sonst immer pünklich war und jetzt sich um Wochen verschiebt oder das es eventuell eine Nebenwirkung ist von der Dermovate Creme ist.

Ich habe vor jahren mal ein Treffen mit den Lichen Sclerose Verein von der Schweiz gehabt, das war für mich auch nicht sehr befridgend die machen aus allen ein Geheimnis, wenn kein Mitglied ist und das finde ich schon sehr eigenartig.

Jetzt bin ich auf dieser Seite gelandet. Mal sehen wo es mich hinführt denke mal in die Praxis ;-) Ich bin 5o geworde vor ein paar Monaten und habe 3 Kinder und bin verheiratet.